В числе отчетов приходов и общин, опубликованных в рамках недавно завершившегося епархиального этапа Синодального пути, фигурировал отчет о встрече родителей детей с особенностями развития. Голос этой малой группы привлек внимание участников предсинодальной пастырской конференции и нашёл отражение в итоговом отчете Архиепархии. О том, как возникла эта группа, и насколько проблемы таких семей насущны для наших общин, рассказал член епархиальной синодальной группы и отец особенного ребенка Андрей Емец.
— Андрей, расскажите, пожалуйста, о том, как появилась эта группа.
— С самого начала работы нашей епархиальной синодальной группы мы попытались определить круг групп и общин, которые можно рассматривать как меньшинства и голос которых Церковь призывает нас услышать в процессе Синодального пути. В этот список вошла группа общины «Вера и свет» – позвать их было моей инициативой, так как я связан с этим движением. К сожалению, их не удалось вовлечь в процесс и тогда я решил не концентрироваться конкретно на этой общине, а пригласить к обсуждению те семьи с детьми с особенностями развития, которые я знал, изнутри и вне общины. Мы провели всего одну встречу, но она оказалась очень плодотворной.
— Это были семьи только из Петербурга?
— Из Москвы и Санкт-Петербурга, если я никого не забыл. Примечательно, что в числе участников были не только родители детей с особенностями развития, но и их друзья – такие же прихожане, которые хотели услышать о проблемах и нуждах этих семей и понять, что конкретно они могут для них сделать.
— И как проходила ваша встреча?
— Я бы сказал, очень живо и эмоционально. Дело в том, что мы все очень разные. Под одним и тем же словосочетанием «человек с особенностями развития» подразумевается огромное количество разных случаев: ребенок это или уже взрослый, с сохранным интеллектом или нет, насколько он самостоятельный и т.д. И из этого разнообразия исходит многообразие трудностей, с которыми мы сталкиваемся. С одной стороны, были семьи, которые не встретили значительных трудностей в интеграции в приход или общину. С другой – очень болезненные истории отторжения в приходе не только со стороны мирян, но и со стороны окормляющих общину сестер, например. У таких семей рождается вопрос, где им быть, куда им идти, если сюда нельзя. Сам будучи родителем особенного ребенка, могу сказать, что не хватает сил, чтобы доказывать всем, что мы имеем такое же право быть здесь и сейчас.
— Сколько лет вашему ребенку?
— У нас приемный сын с синдромом Дауна, Миша. Ему скоро исполнится 9 лет, но по развитию ему значительно меньше. Ему трудно объяснить, почему сейчас нужно вести себя так, а не иначе. Уточню, что у нас смешанная семья. Я католик, а мои жена и сын – православные. Миша очень любит и православную Литургию, и латинскую Мессу. Его тяга к духовному, к божественному – это тайна, в которой я вижу великую красоту. Вместе с женой он посещает православный приход, в котором есть две группы общины «Вера и свет», и там всегда присутствует какое-то количество людей с особенностями развития. Но это скорее исключение.
Суть в том, что родительство – это подвиг, а быть родителем особенного ребенка – это, если не двойной подвиг, то, по крайней мере, двойная нагрузка. Никто не ожидает, что у него родится ребенок с особенностями развития. Психологи говорят, что с рождением такого ребенка ты переживаешь «смерть» здорового ребенка, то есть приходится расстаться со своими ожиданиями и представлениями о родительстве. Все твои фантазии о том, кем станет твой ребенок, в миг рушатся, и тебе приходится как-то с этим справляться. Биологическим родителям приходится пройти весь круг принятия горя. Нас с женой этот первый этап миновал, так как у нас приемный ребенок, но и мы прошли этот круг не единожды: когда надо было решить, в какой садик идти ребенку, потом – в какую школу. Инклюзивность в нашем обществе находится на зачаточном уровне, и приходится мириться с фактом, что в определенный круг школ твой ребенок пойти не может, даже в некоторые места в городе пойти не может. Каждый момент такого осознания приводит к унынию и отчаянию.
— С какими проблемами, кроме участия в богослужениях, сталкиваются родители особенных детей в Церкви?
— Важно понять, что даже если не возникает проблем с другими прихожанами, нам как родителям очень неловко и неуютно, когда ребенок начинает ломиться в пресвитерий, например. Стоит ребенку куда-то повернуться, и мы уже вздрагиваем, готовые бежать за ним. Это накладывает определенный отпечаток на то, как мы участвуем в Мессе.
Другая тема – воскресная школа. Среди членов нашей группы была одна семья, чей ребенок прошел катехизацию вместе с обычными детьми. Это очень позитивный опыт. Но, к сожалению, не всем детям дано пройти такой путь. И что делать тем, кому не дано? Дело не только в отсутствии специализированных групп. На русском языке в принципе не существует материалов для катехизации особенных детей. И перевести их с других языков – это пол дела. Вопрос, как их дальше применять.
— Обсуждалась возможность катехизации таких детей внутри семьи либо создания для них специальных групп?
— Это открытый вопрос… На встрече фокус скорее был сосредоточен на обозначении личных трудностей в приходской жизни. Мне кажется, что в тех семьях, которые принимали участие во встрече, передача веры в семье происходит априори. А вот про специальные группы – отдельный вопрос. Из опыта своей работы скажу, что есть категория родителей, которые приемлют специальные учреждения, где отдельно собраны дети с определенными особенностями в развитии. А есть категория родителей, которая считает, что для более эффективного развития их ребенка лучше сосредоточиться на коммуникации с нормотипичными сверстниками. Это отдельная тема для дискуссий и размышлений.
В нашей Церкви, например, существует такое движение «Вера и свет» для людей с ментальным нарушением развития, их родственников и друзей. И я не раз слышал такое мнение от разных прихожан, что это движения для «совсем тяжелых». Поэтому никто туда и не идет. Но это не так.
— Что вам особенно запомнилось из обсуждений в группе?
— Я осознал, что есть те, кто способен более или менее приспособиться к «обычной» жизни, а есть семьи, которым это не дано. У каждого свои границы, свой предел. Даже родителям особенных детей иногда трудно друг друга понимать. Почему то, что получается у одних, не получается у других. Бывает по-всякому.
Также для меня ободряющим и трогательным фактором явилось присутствием на встрече прихожан, не имеющих особых детей, но желающих услышать, понять нас, родителей детей с особенностями в развитии.
— Что лично для вас значит, что проблемы и нужды таких семей широко прозвучали в рамках синодального процесса в нашей епархии?
— Для меня это большое ободрение и поддержка. Кроме того, читая отчеты как член епархиальной синодальной группы, я видел, что этот вопрос несколько раз поднимался в разных приходах и общинах. Я видел, что это не моя личная проблема, а насущный вопрос для наших общин.
Нам есть, над чем работать. Даже в Петербурге, самом «католическом» городе России, где действуют шесть храмов, только в один из них можно зайти с коляской. Когда строились наши исторические храмы, не было даже мысли о доступности для маломобильных людей. И этот вопрос продолжает быть актуальным. Как попасть в храм, даже банально – как пройти в туалет.
— Есть ли в нашей поместной Церкви какие-то инструменты для интеграции людей с особенностями развития?
— Есть замечательное движение «Вера и свет», о котором я уже неоднократно говорил. Оно объединяет людей с особенностями развития, их родственников и друзей. В Петербурге есть 4 общины и только одна из них – католическая. Я не помню, сколько общин в Москве, но на них на все приходится, насколько я знаю, всего один католик. Где мы внутри этого движения?
Одним из плодов синодального процесса в епархии я считаю, что по итогам завершающей конференции у нас случилось объединение людей, которых волнует, которым интересен этот вопрос. Буквально на днях мы объединились в рабочую группу, чтобы делиться идеями, предложениями, обсуждать инициативы и делать практические шаги.
Напоследок мне хочется вспомнить один случай. Несколько лет назад я был на очередном выезде для родителей детей с Синдромом Дауна «Солнечная горка», куда приглашаются друзья из Франции, работающие с такими людьми и живущие духовностью движения «Вера и Свет» и общин «Ковчег», основанных Жаном Ванье. Так вот, наши, местные родители восхищались, как многое во Франции «по-другому» в обществе по отношению к особым людям. На что французские друзья ответили, что и у них это было не всегда и некоторые изменения произошли совсем недавно. И все – только благодаря частной инициативе самих родителей особых детей, которые объединяются в своих желаниях, инициативах и маленькими шагами идут вперед, к решению своих задач. Думаю, и мы можем многое сделать вместе.
Беседовала Анастасия Бозио